華南首個(gè)在兒童醫院內設立的安寧療護病房在深圳啟用

“這里不是生命的終點(diǎn)，而是一個(gè)中轉站”

文/圖 羊城晚報全媒體記者 鄭明達

走進(jìn)深圳市兒童醫院血液腫瘤科病區，在一側通道走到盡頭的房間里有2張安寧療護病床。入住這里的，大部分是惡性腫瘤終末期的孩子。在過(guò)去的幾年里，深圳每年大概有七八個(gè)家庭會(huì )在這個(gè)特殊的病房度過(guò)。

深圳兒童醫院作為全國安寧療護試點(diǎn)醫院，7日，該院重癥醫學(xué)科（PICU）兒童安寧療護病房正式啟用，這是華南首家在兒童醫院內設立的專(zhuān)為兒童提供安寧療護服務(wù)的病房。

讓孩子安靜有尊嚴地離開(kāi)

在深圳市兒童醫院重癥醫學(xué)科（PICU）兒童安寧療護病房，沙發(fā)、書(shū)架、兒童玩具、綠植等普通生活居所物件擺放整齊，墻壁上懸掛著(zhù)多彩的圖畫(huà)。屋子中央的床單被套印著(zhù)圖案，不似病房里清一色的雪白色。在這個(gè)溫馨的家庭式的套間里，家人能夠陪伴患兒走完最后一程。

這間安寧療護病房名為“星星航站”，記者了解到，這是由中集集團通過(guò)深圳市慈善會(huì )向深圳市兒童醫院捐贈，華南首家在兒童醫院內設立的專(zhuān)為兒童提供安寧療護服務(wù)的病房?！鞍巡》棵麨椤切呛秸尽脑⒁馐?，這里不是生命的終點(diǎn)，而是一個(gè)中轉站，每一位入住的孩子，都將成為天上的一顆星，永遠在天上看著(zhù)、陪伴著(zhù)家人，也用星星那溫柔的光護佑著(zhù)家人?！鄙钲谑袃和t院社工部主任吳文湄介紹，希望通過(guò)這樣的方式，傳遞點(diǎn)點(diǎn)希望。

“以往遇到臨終的患兒，我們沒(méi)辦法讓家長(cháng)進(jìn)入PICU長(cháng)時(shí)間陪伴，只能是患兒離世后，請家長(cháng)進(jìn)來(lái)見(jiàn)孩子最后一面，給孩子換換衣服，然后就得離開(kāi)，這真的很殘忍?！盤(pán)ICU主任楊衛國告訴記者，設立安寧療護病房后，愿意接受安寧療護的家庭就可以入住安寧病房，在孩子的最后階段有家人的陪伴，猶如在家中，疼痛等癥狀得到舒緩?！昂⒆幽馨察o、有尊嚴地離開(kāi)，這給家庭帶來(lái)很大的慰藉?！?/p>

安寧療護關(guān)鍵在治“心”

“我們會(huì )經(jīng)常和孩子的父母溝通，提前給他們一個(gè)預期，讓他們在心里慢慢地接受‘孩子總會(huì )有一天要離開(kāi)’的事實(shí)。在日常中將悲傷情緒分解開(kāi)來(lái)，從而幫助他們緩解失去孩子的這份痛苦?！鄙钲谑袃和t院血液腫瘤科護士長(cháng)楊燕瀾從事安寧療護服務(wù)已有十來(lái)年，她告訴記者，安寧療護不再是治病，而是治“心”，用心地對待每一名孩子、每一位家長(cháng)、每一個(gè)家庭，幫助他們消解痛苦。

據悉，深圳市兒童醫院安寧療護多學(xué)科協(xié)作組，包括執業(yè)醫師10名、注冊護士15名、臨床藥劑師3名、營(yíng)養師4名、醫務(wù)社會(huì )工作者9名。在安寧療護需求較大的血液腫瘤科和PICU，各設立了一名專(zhuān)科社工，深度參與醫療和護理團隊的日常查房和病例討論、協(xié)助醫患溝通、開(kāi)展生命教育、協(xié)助組織召開(kāi)家庭會(huì )議、組織和培訓志愿者等，為安寧療護的開(kāi)展提供了保障。

提供照護和人文關(guān)懷服務(wù)

深圳市兒童醫院院長(cháng)麻曉鵬從建院以來(lái)工作已有25年，每每遇到腫瘤、白血病等危重癥患兒無(wú)法治愈的情況，總覺(jué)得需要給予患兒更多的臨終關(guān)懷。

提起在PICU建造一間溫暖的小屋作為安寧病房的初衷，麻曉鵬深有感觸，因為與病魔的斗爭并不總是能贏(yíng)。在治療過(guò)程中，盡量提供最好的醫療；實(shí)在無(wú)能為力時(shí)，提供一個(gè)安寧的環(huán)境，讓家人能在最后的時(shí)刻多陪陪孩子，多留些記憶，少留些遺憾?！拔覀冎饕翘峁┮耘R終患者和家屬為中心的安寧療護，為疾病終末期患者在臨終前通過(guò)控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷服務(wù)?！甭闀赠i說(shuō)。

深圳市兒童醫院血液腫瘤科副主任醫師、安寧療護多學(xué)科協(xié)作組組長(cháng)麥惠容介紹：“對于有安寧療護服務(wù)需求的患兒，由患兒的主診醫療團隊發(fā)起全院多科會(huì )診，經(jīng)安寧療護多學(xué)科協(xié)作團隊評估，對于符合安寧療護準入標準的患兒，多學(xué)科協(xié)作組團隊與主診醫師一起制定照護方案，指導全周期的安寧療護，如疼痛干預、舒適照護、心理支持、營(yíng)養指導、哀傷輔導等?！?/p>

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兒童安寧療護尚處于探索階段

在我國，兒童安寧療護是全新事物，能夠提供這一服務(wù)的機構非常有限。記者梳理發(fā)現，2009年，我國首個(gè)兒童安寧療護中心“蝴蝶之家”在湖南長(cháng)沙第一社會(huì )福利院落成，從那以后，部分地區醫療機構開(kāi)始試水。2017年、2019年，國家衛健委先后啟動(dòng)了兩批安寧療護試點(diǎn)。深圳是第一批全國安寧療護試點(diǎn)城市。

2019年以來(lái)，深圳市兒童醫院在全院設置安寧療護病床3張，其中血液腫瘤科兩個(gè)病區共2張安寧病床，重癥醫學(xué)科1間安寧病房。對于很多癌癥晚期的患者家屬來(lái)說(shuō)，這里的醫護是溫暖的存在，有家屬表示：“家里人是束手無(wú)策的，還是希望有這種服務(wù)?！?/p>

2021年，深圳市兒童醫院創(chuàng )新性地實(shí)施主診醫師負責制，以院、科、委員會(huì )三級精細化評估模式，實(shí)施“全院一張床”政策，為兒童安寧療護床位數量緊缺的問(wèn)題提供了解決的可能性。

深圳市人民醫院副院長(cháng)梁真表示：“深圳市安寧療護已經(jīng)在成年人臨終及腫瘤末期人群中廣泛開(kāi)展，兒童安寧療護在全市尚屬初步探索階段，因此，將兒童安寧療護納入安寧療護體系非常重要?！?/p>

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